Cześć!
Cieszę się, że trafiłeś/łaś na moją stronę i chcesz poświęcić chwilkę swojego czasu aby trochę bliżej zapoznać się z tym kim jestem i z moją historią. Bardzo mi miło i mam nadzieję, że będzie to dla Ciebie przyjemna lektura :). A więc...
Nazywam się Karolina Bednarczyk, mam 25 lat, jeżdżę na wózku i kocham życie! Tak! Kocham żyć, kreować marzenia, najpierw w mojej głowie a potem krok po kroku je realizując. Mam mnóstwo pomysłów i dużo energii do ich realizacji ale zacznijmy od początku ;).
Od urodzenia choruje na nieuleczalną (jeszcze do niedawna nieuleczalną :)) chorobę jaką jest SMA, czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni charakteryzujący się m.in.: niedowładem 4-kończynowym oraz brakiem jakiejkolwiek samodzielności.
Życie z chorobą SMA nadaje prawdziwy SMAk mojemu i mojej rodziny życiu. Dlaczego tak jest? Ponieważ nie zawsze było (i jest) łatwo żyć z SMA, gdyż na mojej drodze pojawiają się trudności, które dla zdrowych osób są czymś normalnym, jak chociażby podrapanie się w nos :). Ale jako że ja nie lubię mówić o tym czego nie mogę (bo właściwie to robię rzeczy, które wydawałyby się dla niektórych niemożliwe w moim przypadku :)) to nie będę zanudzać Was opowieściami dotyczącymi mojej choroby ani problemami, które się z nią wiążą. Choć jest Ona częścią mnie i kroczy przy moim boku praktycznie od urodzenia to jakoś szczególnie często nie wchodzimy sobie w drogę. Ja dostosowuję się do Niej a Ona, kiedy wie, że na czymś mi zależy to też stara się nie przeszkadzać. I tak sobie idziemy razem przez zycie już od prawie 28 lat :).
Jak to się wszystko zaczęło?
Urodziłam się 25 listopada 1992 roku jako zdrowe dziecko. Tak, zdrowe! Dostałam 10 punktów w skali Apgar i wszystko było w jak najlepszym porządku. W wieku około 6 miesiąca życia zamiast być coraz silniejsza to ja stawałam się coraz słabsza. Po wizytach u wielu lekarzy oraz po licznych badaniach zapadła diagnoza – Rdzeniowy Zanik Mięśni, Typ I czyli najcięższy. Lata mijały a ja jakoś szczególnie nie zwracałam uwagi na to, że zamiast nóg muszę używać kół. W okresie szkolnym do mojego dobytku (czyli wózka) dołączył również gorset ortopedyczny ze względu na już dość znacznie pogłębiającą się skoliozę. W zasadzie to nigdy nie postrzegałam i nie postrzegam siebie jako osoby chorej, może dlatego, że nie działają tak jak potrzeba tylko moje mięśnie a może dlatego że mam wspaniałą rodzinę i przyjaciół, przy których nie czuje, że mam jakiekolwiek ograniczenia.
Lata nauki były dla mnie wspaniałym czasem, lubiłam się uczyć a nowo zdobytą wiedzę chłonęłam niczym gąbka. Uczyłam się w domu ze względu na słabą odporność i brak przystosowanej szkoły w okolicy. Pomimo to jak każde dziecko z utęsknieniem odliczałam dni do wakacji i czekałam na nowe przygody, które przeżywałyśmy wraz z moją siostrą i moimi kuzynkami. Mieszkam na wsi, dlatego wakacje zawsze były czasem beztroski, pełnym słońca, spotkań przy ognisku, cudownych zabaw na dworze do późnych godzin wieczornych i pachnących jagodzianek babci. Z roku na rok byłam coraz starsza i niestety słabsza fizycznie, ale to nie przeszkodziło mi w zdaniu matury i rozpoczęciu spełniania moich marzeń…
Moją pasją są podróże
Uwielbiam być w ciągłym ruchu, zwiedzać nowe miejsca, oglądać, poznawać nowych ludzi, próbować nowych rzeczy. Dlatego moim jednym z wielu marzeń był wyjazd za granicę. To marzenie zapamiętam do końca życia, ponieważ spełniło się jako pierwsze. Spełniło się dzięki Fundacji „Mam Marzenie”. Był to wyjazd na Teneryfę z moją rodziną, wolontariuszką z Fundacji oraz z Panią Doktor i jej mężem. Pierwszy lot samolotem, pierwszy raz w obcym kraju, inny język, inna roślinność, inni ludzie, nawet inne powietrze… Wszystko było nowe i fascynujące! Byłam zachwycona! To był fantastyczny tydzień pełen słońca, zabawy, kąpieli, spędzony we wspaniałej atmosferze. Dzięki temu wyjazdowi pokochałam Hiszpanię (chociaż ja kocham każdy kraj, który jest cieplejszy od naszego) i od tamtego momentu wiedziałam, że podróże sprawiają, iż chce mi się żyć.
Marzeń, tak zwanych przeze mnie „podróżniczych”, mi nie brakuje, bo co chwila szperając w internecie odkrywam nowe miejsca i ustalam nowe cele. To nie są marzenia to cele, bo wiem, że prędzej czy później dzięki wytrwałości i pomocy osób bliskich uda mi się je zrealizować. Dzięki mojemu uporowi (chociaż moja mama nazywa to upartością :) udało mi się zrealizować już kilka moich marzeń. Powróciłam do Hiszpanii, tym razem na Majorkę i zwiedziłam urokliwe miasteczko Valldemossa w którym tworzył Chopin. Zrealizowałam również moje marzenie pt. „Zobaczyć Santorini”. Nie małe wyzwanie, bo jest to wyspa powulkaniczna a najpiękniejsze miasteczko Oia jest na samej górze i w dużej mierze chodzi się tam po schodach i bruku, ale… jest cudowne i wynagradza swoim pięknem wszystkie trudy. Białe domki, niebieskie dachy, skały, które o każdej porze dnia przybierają inny kolor, od czarnego po purpurowo-brunatny. To magiczne miejsce, do którego mam nadzieję kiedyś wrócę.
Słowo
„niemożliwe” nie zawiera się w moim słowniku!
Jak już się pewnie domyślacie (albo i nie :)) słowo „niemożliwe” nie zawiera się w moim słowniku. Dlatego jedną z niewiarygodnych rzeczy jakie zrobiłam była jazda na nartach. Jeździłam na nartach! Kto by pomyślał, prawda? Dziewczyna, która sama nie może nawet podnieść szklanki jeździ na nartach! Totalna abstrakcja, ale tak rzeczywiście było! Od kiedy dowiedziałam się, że Podniebna Drużyna Fundacji SMA organizuje wyjazd do Białki Tatrzańskiej, aby jeździć na nartach wraz z Active Therapy, zapragnęłam także tego spróbować. Oczywiście z pomocą mojej mamy, siostry i wspaniałych przyjaciół udało mi się zrealizować to marzenie i wyjść z tego jak najbardziej w jednym kawałku. To było mega, ekscytujące doświadczenie, wjazd wyciągiem na góre, szusowanie z zawrotną prędkością po stoku…Czułam się jak prawdziwy narciarz w ogóle nie zwracając uwagi na to, że za mną stoi ktoś kto steruje Dualski (tak się nazywa sprzęt, dzięki któremu osoby niepełnosprawne mogą jeździć na nartach). Czułam się wolna. To chyba najlepsze uczucie jakiego kiedykolwiek doświadczyłam. Coś wspaniałego - zamienić moje „cztery koła” na narty!
W czerwcu 2017 roku a dokładnie w Dzień Dziecka został dopuszczony do obrotu w Europie pierwszy na świecie lek na SMA. Ogromna nadzieja dla wszystkich chorych w tym oczywiście dla mnie, ponieważ lek całkowicie zatrzymuje postęp choroby co dla mnie jest już wspaniałym osiągnięciem, bo dałby mi pewność niepogorszenia już mojego stanu zdrowia przez postępującą chorobę jaką jest SMA a co za tym idzie dałby mi gwarancję pozostania na swoim oddechu. Lek pomimo ogromnej ceny od stycznia 2019 r. jest refundowany w naszym kraju.
23-ciego czerwca 2020 r. około godziny 12 w moim rdzeniu kręgowym poprzez nakłucie lędźwiowe popłynął pierwszy na świecie lek na SMA - Spinraza.
Trudno wyrazić to co czuję słowami. To ogromna satysfakcja, radość i szczęście, że wreszcie to o co walczyłam tak na prawdę od 2,5 roku stało się rzeczywistością! Tyle przeszkód, zawodów, chwil zwątpienia, smutku i niekiedy nawet łez opłacało się, wszystko to zostało wynagrodzone.
To był piękny dzień i choć pełen stresu i strachu przed nieznanym to wiem, że nigdy go nie zapomnę. 23 czerwca po raz pierwszy od 27 lat posunęłam się ''krok naprzód'', na przeciw SMA. Pierwsza dawka mocy płynie już w moim rdzeniu kręgowym!
Coś co jeszcze kilka lat temu było niemożliwe właśnie stało się możliwe! Jeszcze 3 lata temu nie uwierzyłabym, że przyjdzie moment w którym dostanę lek na SMA, dziś to już rzeczywistość! Najdroższy lek na świecie jest już w moim organizmie.
Zdaje sobie sprawę z tego, że lek ten nie sprawi, iż wstanę z wózka i zacznę chodzić bo SMA zrobiło już zbyt duże spustoszenie w moim organizmie ale nawet najmniejsze efekty jak choćby troszeczkę silniejsze ręce będą dla mnie ogromnym szczęściem. Wiem też, że nie wydarzy się to po pierwszej czy drugiej dawce, trzeba być cierpliwym, czekać i intensywnie się rehabilitować a efekty przyjdą z czasem!
Tak oto zaczęła się kolejna przygoda w moim życiu - przygoda po lepszą sprawność. ❤
Fantastyczna przygoda
i niesamowici ludzie!
Od 2016 r. przez około 2,5 roku uczestniczyłam w niesamowitym, międzynarodowym projekcie, dzięki któremu sporo podróżowałam i poznawałam mnóstwo fantastycznych, pozytywnie zakręconych ludzi takich jak ja, od których mogłam uczyć się nowych rzeczy i dzięki którym wiedziałam, że mogę wszystko. Dzięki temu również miałam możliwość uczyć się od najlepszych ludzi w branży marketingu, odwiedzić Pragę, Włochy, poczuć energię 18 tysięcy osób zaangażowanych równie mocno jak ja. Niestety pewne wydarzenia w moim życiu zweryfikowały możliwość dalszego intensywnego angażowania się w to przedsięwzięcie. Niemniej jednak to była fantastyczna przygoda, którą zapamiętam na długo z cudownymi wspomnieniami!
Ostatnim akcentem tej opowieści będzie przesłanie lub może rada dla Was, każdy odbierze to na swój własny sposób. Nigdy nie rezygnujcie ani nie odkładajcie swoich marzeń na później. O marzenia trzeba walczyć nawet jeśli wydają Ci się nieosiągalne! Nigdy nie wolno się poddawać, bo wiara, wytrwałość i dążenie do celu przynosi niesamowite efekty. Dzięki tym wszystkim rzeczom spełniło się już wiele moich marzeń. Ale nie poprzestaje na laurach i zamierzam walczyć o kolejne oraz pomagać, inspirować innych do walki o siebie, o swoje marzenia, pokazywać, że nie ma rzeczy niemożliwych i jeśli tylko czegoś chcemy to możemy to osiągnąć! Każdy z Nas w życiu doświadcza zarówno tych gorszych jak i tych lepszych momentów. Jednak ile by tych gorszych chwil nie było to one zawsze bledną przy każdym kolejnym zrealizowanym marzeniu... Dlatego warto przeżyć życie spełniając swoje marzenia i wykorzystując swój potencjał.
To dopiero początek!
Uff... dobrnąłeś do końca? :) Bardzo mnie to cieszy. Moja historia w tym momencie się nie kończy :), ona się dopiero zaczyna ponieważ mam jeszcze mnóstwo marzeń i celów, które chce zrealizować i wiem, że dzięki odwadze, wytrwałości oraz pomocy wspaniałych osób, które mam wokół siebie mi się to uda :).
Jeśli spodobało Ci się to co przed chwilą przeczytałeś a może dodatkowo w jakiś sposób Cię to zainspirowało do zmiany swojego życia na lepsze, do walki o swoje marzenia bo nie chcesz już żyć przeciętnie to napisz do mnie, jestem otwarta na nowe znajomości :). A jeśli okaże się, że rozmowa ze mną w jakiś sposób Ci pomoże to będzie mi bardzo miło :).
A więc serdecznie Ci dziękuję, że wybrałeś się w tę podróż ze mną i wytrwałeś do końca. Życzę Ci wszystkiego co najlepsze, odwagi w podejmowaniu nowych wyzwań i realizacji marzeń oraz wytrwałości bo tylko, dzięki niej da się osiągnąć najwyższe szczyty.
Do zobaczenia na drodze do marzeń!!!
