''Człowiek rzucony w przepaść spada... Albo lata''


''Człowiek rzucony w przepaść spada... Albo lata'' Margaret Atwood

Mogę powiedzieć, że ja do tej pory ''spadałam''. Każdego dnia SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni, na który choruje od urodzenia czyli już 28 lat, zabierał mi kolejną cząstkę mojej już i tak niewielkiej niezależności i samodzielności. Każdego dnia cofałam się krok wstecz nie mogąc nic z tym zrobić. Każdego dnia moje mięśnie były coraz słabsze...

Przełomem okazał się 23 czerwca...

23 czerwca 2020 roku po raz pierwszy w moim rdzeniu kręgowym popłynęła niczym wręcz ''magiczna'' substancja - pierwszy a zarazem najdroższy lek na świecie na SMA o nazwie Spinraza. Od tamtej pory przyjęłam już 5 dawek leku a przede mną kolejne. Będzie mi on towarzyszył już do końca życia, co 4 miesiące wstrzykiwany do mojego kręgosłupa za pomocą punkcji lędźwiowej.

Po raz pierwszy od 28 lat mojego życia nie cofam się a daję malutkie ''kroki'' naprzód. Teraz każdego dnia moje mięśnie stają się choćby odrobinę mocniejsze. Teraz mam wybór i kontrolę nad jakimi partiami mięśni będę pracować bardziej intensywnie a nad jakimi mniej, które chcę wzmocnić a które nie. Teraz wiem, że codzienna i niekiedy męcząca rehabilitacja z czasem przyniesie efekty. Choćby były one minimalne to wiem, że warto bo mam na horyzoncie cel jakim jest lepsza sprawność i większa niezależność. Wiem, że to odległe marzenie ale wierzę, że choć w jakimś stopniu się spełni. Teraz mogę powiedzieć, że już przestaje ''spadać'' a zaczynam, może jeszcze nie ''latać'', a powoli się ''wznosić''!

Jednak, abym mogła w przyszłości ''latać'' potrzebna mi Twoja pomoc! Do uzyskania większej sprawności moich mięśni jeżdżę na prywatną rehabilitację, którą muszę opłacić samodzielnie, dlatego jeśli to mi w tym roku zdecydujesz się przekazać swój 1 procent podatku dochodowego to bardzo pomożesz mi opłacić niezbędną rehabilitację oraz sprzęt potrzebny do codziennego funkcjonowania, który z roku na rok zużywa się i trzeba go wymieniać. Nieśmiało proszę Cię o wsparcie i z góry serdecznie Ci dziękuję! Byłam, jestem i zawsze będę za nie ogromnie wdzięczna!

Jak co roku aby przekazać mi 1 procent podatku dochodowego należy wypełniając odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym PIT wpisać KRS: 0000037904, a w rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE należy wyraźnie wpisać: 4336, BEDNARCZYK KAROLINA.

Jeśli jednak masz już kogoś komu w ten sposób pomagasz to proszę podziel się tym dalej i udostępnij, być może Twój znajomy lub znajoma zastanawia się kogo w tegorocznym rozliczeniu wesprzeć i trafi na ten post.

Z góry ogromnie Ci DZIĘKUJĘ!

Więcej o mnie możesz dowiedzieć się na moim: Fanpage na Facebooku: https://facebook.com/KreatorkaMarzen.KarolinaB/ Instagramie: www.instagram.com/karolinab.kreatorkamarzen

0 komentarz