Doceniaj każdy oddech!



Wdech... Wydech... Wdech... Wydech... Wdech...

Tak niewiele a jednak tak dużo bo to tylko albo AŻ od tego zależy nasze życie, od tego czy możemy wziąć wdech... i zrobić wydech. I potem kolejny... I następny... I jeszcze jeden...

Robimy to nieświadomie i nikt z nas nie wie który z wdechów będzie naszym ostatnim. Nikt tego nie wie ale gdy przychodzą momenty, że Twój oddech, który przecież jest taki łatwy, prosty, naturalny i nawet o nim nie myślisz zaczyna być trudniejszy, gorzej Ci wziąć wdech i przestał być on taki oczywisty, oddychasz ale czujesz, że wciąż Ci mało jakby w powietrzu, które pobierasz do płuc wciąż było za mało tlenu i myślisz ''wezmę kilka głębszych wdechów i będzie okay'' po czym robisz to i rzeczywiście jest lepiej, lepiej tylko na kilkadziesiąt sekund to właśnie wtedy w Twojej głowie zaczyna się gonitwa najróżniejszych myśli, często takich, które wcale nie pomagają...

Mówi się czasem, że ''coś jest proste jak oddychanie'' i zdecydowanie się z tym nie zgadzam bo oddychanie czasem nie jest proste. Wiele razy się o tym przekonałam podczas licznych zapaleń oskrzeli i płuc gdy wydzielina gromadząca się w moich płucach skutecznie utrudniała lub niekiedy nawet pozbawiała mnie oddechu a moje wyczerpane mięśnie już nie miały sił by się jej stamtąd pozbyć. Nie chcę pisać o tym na jakie pomysły i do jakich sposobów uciekali się lekarze i moja Mama, aby choć trochę mi ulżyć. Nie chcę o tym pisać bo to nic przyjemnego ale koniec końców pomagało bo wciąż jestem na tym świecie i wciąż oddycham.

Teraz jest inaczej, praktycznie nie choruje, nie mam zapaleń oskrzeli ani płuc (nie miałam bo właśnie leżę w łóżku z zapaleniem oskrzeli 😉) i można by pomyśleć, że jest na prawdę dobrze. Niestety dobrze nie trwa wiecznie i jakieś 2 miesiące temu zaczęło się to troszeczkę psuć.

Rdzeniowy zanik mięśni jak sama nazwa wskazuje oznacza to, że moje mięśnie zanikają na skutek postępu choroby. Mięśnie mamy wszędzie. Przepona to też mięsień. Mięsień dzięki któremu oddychamy, oczywiście są do tego potrzebne także płuca ale ja głównie wykonuje wdech i wydech dzięki przeponie, która napełnia moje płuca powietrzem. Ostatnio jednak moja przepona miewa dni, w których gorzej się spisuje. Mięśnie słabną. Choroba postępuje. Bywają dni, że jest jak gdyby nigdy nic, jakby to wszystko mi się wydawało i istniało tylko w mojej głowie i na szczęście tych dni jest znacznie więcej. Ale bywają też dni, gdy np. pracuje albo czytam książkę i sobie myślę ''teraz wdech a teraz wydech, a teraz głębszy...'' i łapie się na tym, że chwilami przez kilkadziesiąt sekund o tym zapominam, zapominam o tym, abym wzięła wdech... To właśnie w takie dni przepona jest jakby cięższa a każdy oddech dostarcza zbyt mało tlenu, mój organizm musi wykonać więcej pracy, aby ją unieść i musi ciągle to kontrolować, ciągle o tym pamiętać jakby wykonywać dodatkowo jakąś pracę w tle a przy tym być skupionym na czymś innym. To cholernie trudne bo normalnie nikt nie myśli o tym, aby oddychać tylko po prostu nieświadomie to robi, ciągle.

Raz jest lepiej, raz gorzej. Byłam u lekarzy, sprawdzałam to ale cóż mogą poradzić ''taka choroba''. I choć nie czuję się chora bo fizycznie nic mi nie dolega (poza SMA 😄) to teraz dopiero zaczęłam doceniać coś tak, mogłoby się wydawać, prostego, łatwego i nieświadomego jak oddychanie.

Przeziębienie, kaszel, zapalenie oskrzeli czy płuc prędzej czy później odpuszczało, antybiotyki zaczynały pomagać, płuca się oczyszczały i znowu mogłam swobodnie oddychać. Choć nieraz było to bardzo trudne i zarazem niebezpieczne to jakoś zawsze wiedziałam i byłam wręcz pewna, że wyzdrowieje, że antybiotyki i dziesiątki innych leków w końcu zaczną działać i mi przejdzie. A tym razem niestety nie miałam takiej deski ratunkowej, nie wzięłam antybiotyku i nie sprawiło to, że będzie lepiej dlatego po raz pierwszy to tutaj napisze: bałam się. Bałam się co będzie za miesiąc, dwa, trzy lub dłużej. Czy będzie jak teraz czy może gorzej? Czy będę mogła swobodnie wyjść na cały dzień z domu bez maseczki respiratora? Czy będę mogła swobodnie oddychać i nie kontrolować w kółko swojej saturacji? Czy będę mogła się cieszyć wolnością? Właśnie tego się najbardziej bałam, utraty wolności życia. Bałam się momentu w którym nie będę mogła już sama wziąć wdechu... Takie myśli przychodzą do głowy na szczęście tylko w tych trudniejszych chwilach ale wtedy też wciąż sobie powtarzałam, że już niedługo, że muszę jeszcze kilka miesięcy wytrzymać bo przecież jest coś co może to zatrzymać...

Ostatnie miesiące były dla mnie trudne, byłam rozczarowana, zła i smutna. Wokół mnóstwo przeszkód a ja nie mogłam ich pokonać, nie mogłam nic zrobić bo to niestety nie było zależne ode mnie. Byłam i w zasadzie nadal jestem bezsilna, dosłownie i w przenośni..

Ale wiedziałam, że to minie. Wiedziałam, że prędzej czy później zza chmur wyjdzie słońce i jakoś się wszystko ułoży. Wiedziałam, że będzie dobrze, mocno w to wierzyłam dlatego wciąż się nie poddawałam i dopóki będę miała siły walczę, choćby o wdech i wydech!

I wiecie, w piątek 7 lutego po raz pierwszy od 3 miesięcy, po dziesiątkach telefonów z miłą Panią, która już mnie poznawała po głosie usłyszałam pozytywną wiadomość - moje dokumenty były na lutowej komisji SMA i zostałam zakwalifikowana do leczenia! Teraz już oficjalnie czekam na podanie pierwszej dawki leku co powinno nastąpić nie później niż w ciągu 3 miesięcy! Teraz już wiem ile mniej więcej mogę czekać! 😊 To taka moja mała iskierka nadziei dzięki, której znowu zyskałam siły i energię bo kiedy od roku starasz się o leczenie, starasz się czegoś dowiedzieć i wciąż nic nie wiadomo to w końcu tracisz siły, zapał i nadzieję i przychodzi moment, że masz już dość. Właśnie takiej iskierki było mi teraz trzeba! 😃 Mam nadzieję, że teraz już wszystko pójdzie szybciej i łatwiej i już bez niespodzianek po prostu położę się na oddział i w moim rdzeniu kręgowym popłynie Spinraza!

A Ciebie chcę dzisiaj pozostawić z jedną ważną lekcją:

Doceniaj to, że chodzisz Doceniaj to, że możesz ruszyć ręką, nogą, głową, szyją Doceniaj to, że możesz biegać Doceniaj to, że możesz tańczyć Doceniaj to, że możesz pływać Doceniaj to, że możesz sam pójść do toalety Doceniaj to, że możesz sam zjeść posiłek. Doceniaj to, że możesz sam wyjść z domu Doceniaj to, że jesteś wolny! Doceniaj to, że jesteś zdrowy! Doceniaj każdy oddech! Bo może przyjść w życiu taki moment, że wszystko inne będzie nie ważne, będzie się liczyć tylko to, żeby wziąć... Wdech... i wydech... i nigdy się nie poddawaj bo w najmniej spodziewanym momencie może wydarzyć się coś co sprawi, że Twoja nadzieja powróci! 😃❤

O Mnie

Jestem marzycielką. Marzycielką, która kocha realizować swoje marzenia oraz pomaga w realizacji marzeń innym. Moją pasją są podróże, poznawanie nowych ludzi oraz biznes, którym się zajmuję. Kocham to co robię bo dzięki temu moje życie diametralnie się zmieniło, świat stanął dla mnie otworem i pokazał mi, że aby dokonywać rzeczy niemożliwych wcale nie trzeba być idealnym. Jestem kobietą, która pomimo swojej niepełnosprawności nigdy się nie poddaje i zawsze walczy do końca o to co jest dla niej ważne.

 

Czytaj więcej

 

© 2023 by Going Places. Proudly created with Wix.com

Zapisz się na moją listę mailingową!
  • White Facebook Icon
  • YouTube - Biały Krąg