Cześć! Witajcie! Do napisania tego posta zainspirowała mnie pewna niezwykła Mama niezwykłego chłopca Precla, który tak samo jak ja choruje na SMA. Zapraszam do nich tutaj Preclowa Strona. Świetne teksty, które pisze Pani Gosia nieraz mi pomagają zrozumieć osoby mi bliskie jak np. moją Mamę i jej niekiedy tak zwane przewrażliwienie i nadmierny strach o mnie czyli tym razem druga strona medalu. Zresztą sami wpadnijcie i zobaczcie. 🙂 Z okazji tego, że sierpień jest miesiącem wiedzy i świadomości o SMA czyli Rdzeniowym Zaniku Mięśni, każdy z nas (osób chorych, rodziców, osób bliskich) chce tę wiedzę szerzyć. W związku z tym Preclowa Mama postanowiła na naszej grupie SMAków zrobić ankietę z pytaniem ''Gdybyście mieli wymienić 3 słowa, które w pierwszej kolejności kojarzą się Wam z chorobą to byłyby to......'' Odpowiedzi było sporo od smutnych jak np. ''Bezsilność, zniechęcenie, lęk, zależność, bezradność, rezygnacja'' po bardziej pozytywne jak ''Inteligencja, poczucie humoru, wyzwanie, wyobraźnia, silny charakter, cierpliwość, opanowanie'' aż kończąc na słowach, które bezpośrednio wiążą się z chorobą ''Mięśnie, wiotkość, delikatność, oddech, Spinraza''. Wybrałam kilka z nich i udzieliłam odpowiedzi w ankiecie choć tak na prawdę mogłabym zaznaczyć wszystko to co wymieniłam bo każde z tych słów, każda z tych emocji jest mi dobrze znana. Czasem bywam smutna, przygnębiona, nic mi się nie chce i najchętniej nie wychodziłabym wtedy z łóżka. Czasem mam mnóstwo energii, nowych pomysłów, pokonuje wyzwania, uśmiecham się i czuje się ze sobą na prawdę dobrze. 😃 Czasem czuję się mega zmęczona, trudniej mi siedzieć, mięśnie odmawiają posłuszeństwa i nawet te kilka rzeczy, które mogę sama jak choćby obsługa telefonu czy komputera przychodzą z trudem, palce szybciej się męczą a telefon, który waży niewiele wydaje się sto razy cięższy. Wtedy właśnie czuję złość i bezradność na moje ciało a właściwie zazwyczaj zawsze na ręce. Czasem czuję się silniejsza niż zazwyczaj, mogę godzinami pisać, siedzieć bez zmęczenia, mogę rozwijać zawrotne prędkości na moim wózku 😄 i wcale mnie to nie męczy. Czuję się wtedy fantastycznie! Bywają różne dni, lepsze i gorsze. Myślę, że każdy tak ma tylko, że mi taką codzienną radość sprawia np. całodzienne siedzenie bez bólu albo obsługa telefonu bez komplikacji i trudu. Większość nie zwraca na takie szczegóły uwagi ale to dlatego, że każdy z nas jest inny i każdy z nas ma inne możliwości, wyzwania, problemy. 😃 Każdy z nas ma inne pojęcie szczęścia. To o czym piszę to jest właśnie mój świat. Tak wygląda moja rzeczywistość. To jest moje SMAkowite życie! 😃 Ja tak to wszystko postrzegam ale ciekawa jestem jak Wy postrzegacie osoby niepełnosprawne i nie mówię tutaj o sobie. Uogólniłam do osób niepełnosprawnych bo zakładam, że niewiele albo wcale znacie osób z SMA. 😉 Ciekawa jestem jakie Wam 3 słowa w pierwszej kolejności przychodzą do głowy, gdy słyszycie ''osoba niepełnosprawna, osoba na wózku''? Pierwsze 3 słowa, które Ci się z tym kojarzą to...? Odpowiedzi piszcie w komentarzach. 😃 Jestem mega ciekawa i z niecierpliwością czekam na Wasze odpowiedzi! 😃😃😃 Piszcie szczerze i bez skrępowania!
Ps. A więcej o SMA w kolejnych wpisach 🙂
Buziaki 😃😊😘