Miałam dodać to zdjęcie i napisać Wam o cudownej wiadomości jaką dostałam tydzień temu...
Miałam opisać o szczęściu jakie czuję, o szczęściu i radości, na którą tak długo czekałam...
Potem w końcu miałam już o tym w ogóle nie pisać bo pomyślałam, że nie będę tutaj się żalić i narzekać ale właśnie przed chwilą doszłam do wniosku, że może to da komuś nadzieję w życiu i pomoże dalej walczyć z przeszkodami, które pojawiają się ciągle na drodze. Może pokaże to komuś, że pomimo, iż życie nie jest kolorowe ani łatwe to można się nim w pełni cieszyć, doceniać małe rzeczy i być pozytywnym człowiekiem.
Tydzień temu, zupełnie niespodziewanie odbieram telefon z nieznanego numeru. W pierwszej chwili pomyślałam, że pewnie z sieci chcą mi przedstawić kolejną z tych ich ''fantastycznych'' ofert. Odbieram, mówię: ''halo? Dzień dobry'' i słucham znudzona między czasie wykonując swoją pracę. Po drugiej stronie słyszę głos kobiety: ''Dzień dobry. Z tej strony Doktor Ł. dzwonię z kliniki... Czy rozmawiam z Panią Karoliną?'' W pierwszej chwili myślałam, że mi się przesłyszało, że coś pomyliłam ale nie. To się działo na prawdę. Zostałam poinformowana o tym, że planują u mnie podanie pierwszej dawki leku - Spinraza, Pani Doktor zadała mi kilka pytań i powiedziała, że dostanę jeszcze telefon w celu potwierdzenia i z większą ilością szczegółów. Gdy już się rozłączyła, nadal nie mogłam w to uwierzyć. Starałam się nie cieszyć i nie nastawiać bo nie było to jeszcze nic pewnego.
Jednak po około 2 godzinach odbieram kolejny telefon, termin jest potwierdzony, na maila dostaje wszystkie szczegóły. Wtedy już dociera do mnie powoli, że to nie żarty, że na prawdę jadę wreszcie na podanie pierwszej dawki Spinrazy! Choć nadal nie do końca w to wierząc zadzwoniłam do babci i napisałam do najbliższych osób. Z jednej strony czułam radość ale z drugiej wciąż niepewność. Tak jakby za chwilę mieli znowu zadzwonić i powiedzieć, że to pomyłka. Po wielu przeszkodach związanych z leczeniem bałam się znowu rozczarować. Piątek upłynął mi na niepewności ale sobota była już tylko radością. Cieszyłam się i już wszystko planowałam, najpierw ustaliłam konsultacje u okulisty bo jest konieczna przed podaniem leku, potem rozmawiałam kto mnie zawiezie, następnie zaczęłam dużo pić (wody oczywiście ), aby organizm był dobrze nawodniony przed podaniem leku i pobraniem krwi. Wszystko szło pięknie... aż do niedzieli.
W niedzielę rano budzi mnie sms. Przyjęcia do kliniki zostały wstrzymane a termin wcześniej ustalony wydaje się niemożliwy. Zaskoczona znów myślę ''może to pomyłka'' choć gdzieś w głębi wiem, że niestety pomyłką nie jest. Oddzwaniam. Znów słyszę głos, który słyszałam dwa dni wcześniej. Dowiaduję się, że na sąsiednim oddziale wykryli zakażenie COVID19 i na razie wstrzymują przyjęcia pacjentów, robią testy, nie wiedzą ile to może potrwać, proszę czekać na kontakt. Znowu czekać...
Dziś jeśli wszystko dobrze by poszło byłabym już po podaniu Spinrazy. No cóż ale nic dobrze nie poszło... Byłam rozczarowana, smutna, przygnębiona, zła i wściekła jednocześnie. Czułam się fatalnie. To był chyba jeden z gorszych dni w życiu bo już uwierzyłam, już się cieszyłam, już miałam nadzieję i nagle BUM! Wszystko znikło, wybuchło niczym przebity balon. Moją radość zastąpiło poczucie niesprawiedliwości ''Dlaczego znowu ja?!' Nie mogło być już dobrze?'', nerwy i ogromny smutek.
Jednak później leżąc już wieczorem w łóżku i analizując całą sytuację próbowałam dostrzec w niej coś dobrego. Jedną z lepszych informacji było to, że dobrze, iż wykryli COVID19 przed moim pobytem tam a nie już po. Drugą dobrą informacją było to, że Doktor nie kazała odwoływać mi konsultacji u okulisty, gdyż jest ważna przez 2 tygodnie a więc wciąż mam nadzieję, że w ciągu najbliższych 2 tygodni jednak dostanę lek. Poza tym doszłam do wniosku, że nerwy niestety nic nie pomogą a tylko sprawiają, że gorzej się czuję. Nie jest to wszystko dla mnie łatwe i nie jest tak, że do końca smutek i rozczarowanie mi minęły ale wiem, że nie mam na to wpływu.
To tylko kolejna przeszkoda na drodze do upragnionego celu! Byłam rozczarowana ale z drugiej strony cieszę się, że jednak coś się ruszyło! I pomimo, że znów muszę czekać to moja nadzieja na nowo rozbłysła bo czuję, że to już niedługo, jeszcze troszeczkę! Trzymajcie kciuki!