Cierpliwość to podobno klucz do szczęścia. W całym moim życiu nieodłącznie splecionym łańcuchem genetycznym z SMA potrzeba jest dużo cierpliwości. Cierpliwości w uzyskaniu choćby minimalnych efektów w rehabilitacji. Cierpliwości w powolnym jedzeniu. Cierpliwości bliskich w pomocy mi. Cierpliwości, gdy telefon upadnie mi w najmniej odpowiednim momencie i muszę czekać aż ktoś przyjdzie i znowu poda mi go do ręki. Cierpliwości do tego, aby ze mną wytrzymać 😂, choć mam nadzieję, że nie jest aż tak trudno 😂. Cierpliwość to dar jakże potrzebny przy SMA. Ale czy rzeczywiście mam go wystarczająco dużo? Czy zdążyłam się tej cierpliwości nauczyć już na całe życie? Z pewnością mogę powiedzieć, że nie zawsze. Nie zawsze jestem i chce być cierpliwa. Czasem chce mieć coś szybciej, chce, żeby coś było prostsze, łatwiejsze do zdobycia, bez góry formalności, bez problemów i bez długiego oczekiwania. Przykład: czasem chciałabym polecieć, gdzieś na spontanie bez załatwiania, zgłaszania, sprawdzania po tysiąc razy czy wszystko jest ok i czy wszystko na pewno jest przystosowane dla osoby niepełnosprawnej. Uwierzcie do tego jest potrzeba mnóstwo cierpliwości. Kiedyś już o tym pisałam, że nigdy nie czekałam na lek na SMA. Nie sądziłam, że kiedykolwiek dożyję dnia w którym SMA będzie leczone. Nie wiązałam z tym nadziei dzięki czemu cieszyłam się każdym dniem i nie przejmowałam się. A więc, gdy lek został dopuszczony najpierw w Ameryce, potem w Europie to rozpaliło to we mnie iskierkę nadziei. Gdy natomiast kolejne kraje zaczęły lek refundować pobudziło to we mnie wolę walki. Walki o refundację również w Polsce. Po drodze z wieloma przeszkodami, z wieloma emocjami takimi jak zwątpienie, smutek, złość w końcu wspólnie z Fundacją SMA i całą społecznością osób chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni udało się! Zrobiliśmy to! Spinraza czyli pierwszy na świecie lek na SMA jest refundowany w Polsce dla każdego! Pamiętam ten dzień jak dziś i na pewno nie zapomnę go do końca życia. 😃😊😊😊 Dlaczego wracam do tego wszystkiego? Bo dzisiaj po kilku miesiącach od decyzji refundacyjnej, po konkursie, które placówki medyczne będą podawać lek, po wielu formalnościach, powoli program lekowy jest wdrażany do szpitali. Wszystko to trwa, lekarze muszą się do tego dobrze przygotować, gdyż metoda podawania leku poprzez punkcje do rdzenia kręgowego też nie należy do najprostszych zwłaszcza przy dużych skrzywieniach kręgosłupa, które prawie zawsze towarzyszą SMAkom. Gdy pojechałam na oddział neurologii do szpitala w którym mam być leczona dostałam właśnie takie informacje oraz to, że trzeba czekać na telefon. Czekać... Rozumiem to, jestem świadoma tego, że szpital nie przyjmie wszystkich pacjentów na raz i będą nas wzywać sukcesywnie. To dobra wiadomość. Wiadome też jest to, że prawie każdy chciałby otrzymać lek w pierwszej kolejności, aby choroba nie mogła odebrać nam więcej niż do tej pory odebrała i aby jak najszybciej zatrzymać jej postęp. Dlatego cierpliwość jest mi bardzo teraz potrzebna. Wiem, że ktoś może teraz pomyśleć ''tyle lat czekała to może poczekać jeszcze kilka lub kilkanaście miesięcy''. Sama tak czasem myślę i sobie wręcz to wmawiam ale gdy za każdym razem dzwoni telefon i wyświetla się na nim numer kierunkowy ''Warszawa'' to serce zaczyna mi szybciej bić. Zrobiłam wszystko co mogłam, pozostało mi tylko teraz czekać i być cierpliwą. Nie myślałam, że będzie to tak cholernie trudne. Każdego dnia powtarzam sobie ''Bądź cierpliwa. Nie wszystko dzieje się od razu. Bądź cierpliwa. Na wszystko przychodzi odpowiedni czas. Dla Ciebie na pewno też taki przyjdzie.'' Tyle, że często jest łatwiej powiedzieć niż zrobić. 😄 Mam wrażenie, że im bliżej jestem celu tym bardziej ten czas zwalnia. Wlecze się niemiłosiernie jakby chciał mnie przetestować. A ja zastanawiam się ile jeszcze? Często moim rozmyślaniom towarzyszą również obawy, strach i niepewność. Czekam na telefon na kwalifikacje ale czy na pewno mnie zakwalifikują? A co jeśli okaże, że nie będą mogli podać mi leku? Staram się odrzucać takie myśli jak najdalej się da i myśleć pozytywnie ale nie mogę zaprzeczyć, że czasem wracają. Dlatego też z pozytywnym nastawieniem czekam a nawet jeśli coś pójdzie nie tak jak to sobie idealnie zaplanowałam w mojej głowie to przecież będę żyć dalej, cieszyć się, spełniać marzenia i oczywiście walczyć o kolejny lek na SMA. 😃 Tik, tak, tik tak... Codziennie czytam pewien cytat, aby ciągle przypominać i uczyć się cierpliwości. ''Nie trać nigdy cierpliwości; to jest ostatni klucz, który otwiera drzwi...'' Antoine de Saint Exupery
Życzcie mi dużo cierpliwości i mocno trzymajcie kciuki! 😃😘 Dziękuję Wam za wsparcie jakie od Was mam! 😍😍😍 Całuję 😘❤😘❤❤❤ Karolina B