Poprzedni rok zakończyłam w szpitalu na kolejnej dawce mocy! Po kilku komplikacjach z przekładaniem terminu już prawie trzy tygodnie temu w moim rdzeniu kręgowym popłynęła 5 już dawka Spinrazy! Na zdjęciu co prawda trochę nieogarnięta i no make-up ale trudno, nie zawsze wygląda się perfekcyjnie zwłaszcza w szpitalu. Wszystko przebiegło prawidłowo i prawie bezboleśnie, poza pękniętą żyłą i obolałą dłonią. Było trochę inaczej niż zazwyczaj bo w szpitalu musiałam spędzić dwa dni (a było ryzyko, że i trzy przez opóźnienia) a nie jak do tej pory, jeden dzień, ale to ze względu na konieczność robienia testu na COVID. Każda wizyta tam pozwala zauważyć mi coś nowego i coś innego. Zmierzając na oddział neurologii jechałam windą z pewną Panią i jej synem. Gdy usłyszałam, że też jadą na 8 piętro przez myśl przemknęło mi, że może też jadą na podanie leku, lecz uznałam to za mało prawdopodobne bo chłopak nie wyglądał jakby miał SMA chodził i poruszał się jak każdy zdrowy nastolatek. Jednak po chwili okazało się, że miałam rację, gdyż Pani odezwała się do nas: ''To my chyba w tym samym celu. Wy też na podanie leku?'' Odpowiedziałyśmy twierdząco. Później jeszcze stojąc na oddziale i chwilę czekając na salę popatrzyłam tak na tego chłopaka i jego mamę i pomyślałam sobie: ''Kurczę jak ja bym chciała mieć takie SMA.'' Nie, nie zazdroszczę nikomu bo lubię swoje życie pomimo ograniczeń fizycznych, które mam ale pisze o tym bo fajnie byłoby być choć trochę bardziej niezależną a kolejna sytuacja pokazała mi, że prawdopodobnie nigdy tak nie będzie.
Przed każdym podaniem mam wykonywane testy rehabilitacyjne, które pozwalają określić sprawność i pokazać efekty leczenia. Tym razem też takie miałam. Testy są bardzo proste i banalne jak np. zgięcie nogi, podniesienie ręki czy pozbieranie monet ze stołu. Te czynności są proste dla większości osób ale nie dla mnie. Oczywiście niektóre udało mi się wykonać ale tak na prawdę dostrzegłam jak niewiele mogę. Wiedziałam o tym już dawno ale w domu tak tego nie widzę, zajęta tysiącem innym spraw nie myślę o tym. Tam nie mogąc wykonać na prawdę prostych rzeczy widzisz jak jesteś bezsilna bez pomocy drugiej osoby obok. Pomimo już pierwszych widocznych efektów leczenia o których pisałam ostatnio to niestety ale większość zadań w tych testach będzie dla mnie nieosiągalna już zawsze. O tym też wiedziałam już wcześniej jednak chyba widok kogoś z SMA na nogach sprawił, że bardziej zdałam sobie z tego sprawę. Przyznam, że te ostatnie testy rehabilitacyjne mnie trochę hmm... zasmuciły? Nie wiem czy to odpowiednie słowo. I nie dlatego, że coś się w nich zmieniło lub coś się nie zmieniło a zupełnie bez powodu, po prostu...
No ale nie zawsze musi być idealnie. Tak jak, nie zawsze muszę wyglądać idealnie, tak nie zawsze posty które tutaj umieszczam muszą być perfekcyjne i ociekać radością oraz optymizmem. Nie bez powodu na moim ręku mam wytatuowany napis ''Perfectly Imperfect'' czyli perfekcyjnie niedoskonała. A więc niech ta strona też taka będzie - perfekcyjnie niedoskonała - pełna radości i optymizmu przede wszystkim ale niekiedy także melancholii, smutku a nawet złości, bezsilności i wkurzenia. Niech ta strona będzie taka jak ja!
A jutro? Praca i ćwiczenia, ćwiczenia, ćwiczenia... aby wzmacniać moje mięśnie bo każdy nawet najmniejszy ruch jest ważny a najdrobniejsze efekty niesamowicie cieszą!
Buziaki