Wtorkowy dzień był datą, którą zapamiętam do końca życia. 23-ciego czerwca około godziny 12 w moim rdzeniu kręgowym poprzez nakłucie lędźwiowe popłynął pierwszy na świecie lek na SMA - Spinraza.
Trudno wyrazić to co czuję słowami. To ogromna satysfakcja, radość i szczęście, że wreszcie to o co walczyłam tak na prawdę od 2,5 roku stało się rzeczywistością! Tyle przeszkód, zawodów, chwil zwątpienia, smutku i niekiedy nawet łez opłacało się, wszystko to zostało wynagrodzone wtorkowego dnia.
Emocje jakie tego dnia mi towarzyszyły są nie do opisania. I pewnie niektórym będzie trudno w to uwierzyć ale bałam się. Tak, ja która jeździ na nartach, pływa, lata samolotem - bałam się. Po raz pierwszy miałam mieć punkcje lędźwiową czyli ktoś miał wbić kilkunastu centymetrową igłe w mój kręgosłup. Przerażało mnie to nawet jak tylko o tym myślałam. Bałam się ale jednocześnie tego bardzo chciałam. Długi czas byłam skupiona na walce o to, jednocześnie nie zastanawiając się nad aspektami technicznymi takimi jak np. ból. Gdy wreszcie nadszedł poniedziałek to właśnie wtedy się zaczęło...
Praktycznie do ostatniego dnia nie byłam pewna czy pojadę czy nie. Znałam datę ale potwierdzenie miałam dostać dzień przed. Niestety telefon milczał. W końcu w pełnym napięciu i z walącym sercem sama wykonałam telefon do klinki, aby upewnić się czy mamy jechać czy jednak nie. Na szczęście tym razem usłyszałam pozytywną wiadomość ''Tak, zapraszamy jutro na podanie''. Wtedy do mnie dotarło, że to już jutro!
Zaraz po pracy, razem z Mamą spakowałyśmy wszystkie potrzebne rzeczy i wyruszyłyśmy do mojej siostry do Warszawy, gdyż następnego dnia na oddziale neurologii miałyśmy być o 7 rano. Całą drogę lało ale pomimo to jazda samochodem mnie jakoś uspokoiła i nawet melisa w którą się zaopatrzyłam okazała się niepotrzebna. Wieczór też okazał się miły ale za to noc była niespokojna i prawie bezsenna. Mnóstwo myśli plątających się w głowie i pośród nich jedna najważniejsza: ''Czy jutro wszystko się uda?''
I choć rano z trudem się obudziłam to po otwarciu oczu pomyślałam ''To niemożliwe, że to już dziś''. Wypiłam szklankę ciepłej wody, ubrałam i umalowałam się (No co? :) W jednym z najważniejszych dni swojego życia trzeba dobrze wyglądać nawet jeśli to oddział w szpitalu) i byłam gotowa do wyjścia.
Gdy pod szpitalem żegnałam się z siostrą i jej chłopakiem, którzy zawieźli nas autem to wiedziałam, że właśnie teraz w momencie wejścia do tego szpitala zaczyna się nowy etap w moim życiu. Nowa przygoda, która będzie mi towarzyszyć już zawsze.
Moja pierwsza dawka przypadła akurat w czasie epidemii COVID19 a więc i procedura wejścia na oddział była trochę inna. Najpierw trzeba było wejść do namiotu, który stał przed izbą przyjęć. Tam mierzyli gorączkę i przeprowadzali krótki wywiad w związku z COVID. Na szczęście nie czekałyśmy długo bo tylko dwie osoby były przede mną. Następnie trzeba było czekać aż wpuszczą nas do środka na izbę przyjęć, pozwalali tylko kilku osobom na raz i robili to tzw. partiami. Akurat nam udało się szybko wejść bo już po kilku minutach od opuszczenia namiotu byłyśmy w środku. Kolejne papiery i dokumenty do wypełnienia aż w końcu mogłyśmy się udać na oddział neurologii.
Dostałyśmy salę i dosłownie po chwili była już pielęgniarka, aby pobrać mi krew na badania czyli to czego najbardziej nie lubię. Na szczęście akurat ona doskonale umie rozluźnić atmosferę i żartować pomimo tego, że nie ukrywa iż sama się boi mnie kłuć mówiąc ''No i co ja mam z Tobą zrobić Lalka?''. Jednak po chwili udało jej się znaleźć żyłę i krew zaczęła płynąć. Płynęła, płynęła aż powoli zaczęła zwalniać i prawie zupełnie przestała. Do napełnienia pozostało jeszcze dwie probówki, modliłam się, żeby krew znów popłynęła, abym ponownie nie musiała być kłuta. Pielęgniarka zaczęła ruszać igłą w mojej żyle, ściskać rękę, zacisnęłam zęby i czekałam... aż w końcu poszło! Krew leciała tak dobrze, że pewnie napełniłabym co najmniej 10 takich probówek. Ulżyło mi, gdy było już po i pomyślałam, że jedno najgorsze już za mną.
Następnie miałam konsultacje z lekarzami i dowiedziałam się dokładnie jak będzie przebiegać podanie leku, jakie mogą być ewentualne skutki uboczne czyli tzw. zespół popunkcyjny, jakich i kiedy można się spodziewać efektów oraz podpisałam wszystkie zgody i dokumenty. Zostałam również spytana czy chcę coś lekkiego na uspokojenie. W zasadzie to nie byłam do końca pewna ale już podczas całej tej rozmowy i badania byłam spięta dlatego Pani Doktor powiedziała, że dadzą mi to się rozluźnie a więc się zgodziłam. Na koniec usłyszałam, że odcinek lędźwiowy mojego kręgosłupa jest całkiem prosty a więc nie powinno być jakichkolwiek problemów z wkłuciem i podaniem. Nakleili mi również plaster z kremem Emla, który miał działanie znieczulające skóry.
Następnie przyszedł rehabilitant, aby zabrać mnie ponownie na testy, które w różnych skalach oceniają moją sprawność. Podczas ich trwania przyszła Pani Doktor, że to już i musimy iść na podanie. Szybko udałam się do sali, aby się przygotować. Serce waliło mi jak oszalałe. Jeszcze w ostatniej chwili komuś przypomniało się, że nie dostałam syropu na uspokojenie a więc już na korytarzu połknęłam go i popiłam wodą.
Podanie Spinrazy akurat w moim przypadku odbywało się na radiologii pod tomografem. Udałam się tam nie tak jak zwykle na moim wózku a na łóżku szpitalnym ze względu na to, że po podaniu nie można wstawać a nawet podnosić głowy przez kilka godzin. Gdy dotarłyśmy na salę Mama przeniosła mnie na leżankę tomografu, odpowiednio ułożyła na boku, aby lekarze mieli łatwy dostęp do mojego kręgosłupa, odkleili mi plaster, który miałam na plecach, przypięli moje biodra pasami, żebym nie przesunęła się przypadkiem nawet o centymetr podczas zabiegu, nasmarowali mnie czymś zimnym i zapewne odkażającym i przykryli materiałem jak do operacji, wszystko dokładnie krok po kroku zostało mi wytłumaczone ale również o wszystkim miałam być informowana na bieżąco. Mogliśmy zaczynać. Mama opuściła salę a ja wjechałam do tunelu tomografii najpierw na badanie i wyznaczenie punktu wkłucia.
Zostałam sama. Słyszałam tylko głośny szum maszyny, próbowałam się uspokoić zamykając oczy i wyobrażając sobie szum fal morskich i plażę. Poczułam jak mięśnie mojego brzucha się rozluźniają, nie wiem czy to syrop zaczął już działać ale było mi dobrze, stres powoli mijał. Po chwili jeden z Panów radiologów powiedział mi, że oznaczą miejsce wkłucia i poczułam na skórze mazak. Wyjechałam z tomografu i przyszła do mnie z przodu (bo wszyscy inni byli za mną) Pani Doktor i poinformowała mnie, że teraz będą robić nakłucie lędźwiowe, najpierw wprowadzą cienką igłę, aby zobaczyć czy jest dobrze ustawiona, następnie wprowadzą drugą igłę i wyciągną trochę płynu mózgowo-rdzeniowego, aby potem mogli otworzyć i podać lek. Potwierdziłam skinieniem głowy, że rozumiem. Znowu wjechałam do tunelu tomografii i gdzieś z oddali podczas dość głośnego szumu urządzenia usłyszałam ''Teraz poczuje Pani lekkie ukłucie''. Poczułam lekkie ukłucie jak ugryzienie komara. Po dłuższej chwili ponownie usłyszałam ''Teraz drugie ukłucie''. Spięłam się bo o ile tej pierwszej igły praktycznie wcale nie czułam tą drugą czułam jak wchodzi dość głęboko w moje plecy. To było dość dziwne uczucie, nie był to duży ból i nawet przez moment byłam zdziwiona, że to tylko tyle bo zdecydowanie spodziewałam się czegoś gorszego. Wyjechałam z tomografu i gdzieś za mną usłyszałam ''leci, powoli ale leci''. Przede mną znowu pojawiła się Pani Doktor i oznajmiła: ''Teraz pobieramy płyn mózgowo-rdzeniowy i zaraz będziemy podawać lek. Wszystko w porządku?''. Skinęłam głową na znak, że wszystko okay. Po chwili znowu w oddali usłyszałam: - Otwieramy? - Jeszcze chwilkę. Minuty mijały a ja byłam w totalnym szoku. Nie wierzyłam, że to właśnie w tym momencie się dzieje. Gdy usłyszałam za sobą ''Teraz będziemy podawać lek'' to ogarnęło mnie uczucie wzruszenia. Leżałam czułam dziwne rozpieranie w kręgosłupie, wiedziałam, że to Spinraza wpływa do mojego rdzenia i przez moment zachciało mi się płakać ze szczęścia. Byłam jednak świadoma, że jeśli się rozkleje to nie dam rady przestać a więc wzięłam kilka głębszych oddechów i zamknęłam na kilka sekund oczy. Spokojnie - powtarzałam sobie w myślach. Gdy emocje się uspokoiły było po wszystkim, poczułam lekki ból przy wyciąganiu igły, naklejanie plastra na kręgosłup i już przede mną ponownie była Pani Doktor, która powiedziała: ''Wszystko się udało. Podaliśmy lek. Teraz jeszcze raz zrobimy zdjęcia kontrolne ale już powiem Mamie, że jest wszystko w porządku.''. Uśmiechnęła się do mnie a ja odwzajemniłam uśmiech, którego nie było widać przez maseczkę na twarzy i skinęłam głową. Ostatni już raz wjechałam do tomografu. Po kilku minutach, gdy wyjeżdżałam z tunelu Mama właśnie wchodziła do sali. Porozmawiała chwilę z Panią Doktor po czym podeszła do mnie i przeniosła mnie z powrotem na łóżko szpitalne. Na koniec jeszcze Pani Doktor powiedziała do mnie: ''Była Pani bardzo dzielna''. Wyjechałam z sali radiologicznej i miałyśmy chwilę poczekać, aż ktoś z oddziału po nas przyjdzie. Poczułam ulgę, emocje opadły, leżałam na łóżku rozmawiając z Mamą i w pewnym momencie strasznie zachciało mi się spać. Ruszyłyśmy na oddział szpitalnymi korytarzami. Zamknęłam oczy i poczułam, że odlatuje. Próbowałam otwierać oczy i nie spać, pomiędzy mrugnięciami widziałam przelatujące ściany korytarzy i windy. Gdy już byłam na sali przyszła jeszcze Pani Doktor i widząc, że usypiam kazała mi odpoczywać i powiedziała, że przyjdzie później. Zasnęłam.
Obudziłam się kompletnie zmęczona i zaspana. Porozmawiałam z Doktor, podziękowałam, dostałam wypis i skierowanie na kolejną dawkę leku za 2 tygodnie. W szpitalu zostałam jeszcze 3 godziny ze względu na to, że jak najdłużej miałam nie wstawać i nie podnosić głowy. Około 18 pojechałam do domu siostry.
Tak oto zaczęła się kolejna przygoda w moim życiu - przygoda po lepszą sprawność.
Zdaje sobie sprawę z tego, że lek ten nie sprawi, iż wstanę z wózka i zacznę chodzić bo SMA zrobiło już zbyt duże spustoszenie w moim organizmie ale nawet najmniejsze efekty jak choćby troszeczkę silniejsze ręce będą dla mnie ogromnym szczęściem. Wiem też, że nie wydarzy się to po pierwszej czy drugiej dawce, trzeba być cierpliwym, czekać i intensywnie się rehabilitować a efekty przyjdą z czasem!
Wiele osób pisze do mnie i pyta jak się teraz czuję i w miarę możliwości staram się odpisać każdemu bo jest mi niezmiernie miło, że dostaje tyle wsparcia i ciepłych słów często od zupełnie obcych osób! Dziękuję Wam za to! Teraz czuję się całkiem dobrze, byłam i chyba nadal jestem trochę osłabiona dlatego potrzebowałam dużo snu i odpoczynku ale już powoli wszystko wraca do normy, regeneruje siły i zaraz ponownie wrócę z pełną mocą. Przez ten tydzień muszę się jeszcze oszczędzać ale już od przyszłego zaczynam intensywną rehabilitację.
To był piękny dzień i choć pełen stresu i strachu przed nieznanym to wiem, że nigdy go nie zapomnę. 23 czerwca po raz pierwszy od 27 lat posunęłam się ''krok naprzód'', na przeciw SMA. Pierwsza dawka mocy płynie już w moim rdzeniu kręgowym! Kolejna już za 2 tygodnie! Sama czasem nadal nie mogę w to uwierzyć! Coś co jeszcze kilka lat temu było niemożliwe właśnie stało się możliwe! Jeszcze 3 lata temu nie uwierzyłabym, że przyjdzie moment w którym dostanę lek na SMA, dziś to już rzeczywistość! Najdroższy lek na świecie jest już w moim organizmie. Czasem śmieje się, że teraz jestem warta 95 tysięcy euro bo taka jest cena katalogowa jednej dawki Spinrazy.
Jestem wdzięczna, że w końcu to czego tak bardzo pragnęłam i o co tyle czasu walczyłam się zrealizowało.
Dziękuję mojej rodzinie, przyjaciołom i wszystkim pozostałym za ogromne wsparcie a mojej Mamie, która stresowała się nie mniej niż ja, szczególnie chcę podziękować za obecność tam ze mną, pomoc i wsparcie!
Kolejna dawka za 2 tygodnie! Tymczasem mocy przybywaj!
Pozdrawiam Was gorąco!