Nie poddawaj się - mówili Dasz radę - mówili Walcz o swoje - mówili.
Słuchałam i choć nie było łatwo to... Nie poddawałam się. Dawałam radę choć nie raz byłam bliska wielu skrajnych emocji, które dopadały mnie falami od smutku, płaczu, zdenerwowania, gniewu aż po obojętność. Walczyłam. Pisałam, dzwoniłam, pytałam.
Aż w końcu... Nadszedł dzień, który rozpoczął początek nowej przygody. Przygody zwanej Spinraza czyli pierwszego na świecie leku na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Wiem, że to dopiero początek. Wiem, że zapewne jeszcze wiele przede mną przeciwności na które nie wiem czy jestem gotowa ale wiem, że będę walczyć.
Nigdy nie sądziłam, że będę cieszyć się z pobytu w szpitalu, że z uśmiechem na ustach będę kłuta przez pielęgniarkę, która podczas kilkunasto minutowego pobierania krwi będzie ze mną żartować. Nawet przez myśl mi nie przeszło, że będę leżeć w szpitalu i wykonywać niezliczone badania i testy, aby dostać lek na SMA. Nigdy nie myślałam, że będzie zależało mi na czymś takim jak na udaniu się do szpitala. Wręcz przeciwnie unikałam ich jak ognia. Zresztą to całkiem zrozumiałe nikt z nas nie lubi tam być.
Tym razem było inaczej.
Nigdy nie przejmuje się jakoś przesadnie swoim zdrowiem, nawet nie lubię o nim mówić. Nie uważam się za osobę chorą, SMA to dla mnie nie choroba. Jasne, SMA zabrało mi wiele, zabrało mi to co najważniejsze czyli wolność ale i tak nigdy nie mówię, że jestem chora na SMA. Ja mam SMA, siedzi w moich genach. Tak jak ktoś ma zielone oczy albo blond włosy tak ja mam jeszcze w gratisie SMA. 😁
Dlaczego tym razem było inaczej? Dlaczego tym razem mi tak zależało? Sama się nad tym długo zastanawiałam i mówiłam sama sobie, żebym w końcu przestała o tym myśleć, będzie to będzie a jak nie to nie, głównie robiłam to dlatego, aby kolejny raz się nie zawieźć. Ale to nie było takie proste, każda nowa informacja dotycząca leczenia na nowo pobudzała we mnie emocje, zapał i nadzieję. Nadzieja to piękne uczucie ale w momencie, gdy masz jechać na leczenie do Belgii a nagle wszystko się wali i przepada to może Cię dopaść rezygnacja i strach przed kolejną porażką. Tak miałam ale nie do końca ta iskierka nadziei we mnie zgasła. Na szczęście bo teraz podczas pobytu w szpitalu odkryłam to nad czym się tak długo zastanawiałam. 😃😊
Wiem, że ten lek nie pozbawi mnie SMA, ono nie odejdzie na dobre ale zyskam coś równie ważnego - większą sprawność. To też nie będzie od razu ale jeśli po kilku dawkach będę mogła sama podnieść szklankę i się napić to dla mnie będzie to ogromny sukces. Dla odrobiny samodzielności jestem w stanie zrobić dużo i to dlatego właśnie tak mi zależy.
Dla niektórych to codzienność a dla mnie podniesienie szklanki jest jak szczyt najwyższej góry, którą owszem da się zdobyć ale wymaga to wielu przygotowań i później ciężkiej i trudnej wędrówki. Dla mnie do tej pory ten szczyt był zupełnie nieosiągalny, nie było niczego co wzmocniło by moje mięśnie na tyle, abym tą szklankę mogła unieść. A teraz patrzę z nadzieją na ten ''mój szczyt'' i rozpoczęłam przygotowania do najtrudniejszej wędrówki w życiu. Wędrówki po lepszą sprawność.
Nigdy, przenigdy nie wymyśliłabym takiego scenariusza wydarzeń. Najpierw przegrana walka o EAP czyli wczesne podanie leku w Belgii. Potem długa walka o refundację leku w Polsce. Aż w końcu czekanie na kwalifikacje. Wiele emocji. Uniesień, radości, wzlotów, smutków i upadków.
Było warto! Nie, jeszcze nie mam podawanego leku a do tego wydarzenia zapewne jeszcze co najmniej 3-4 miesiące ale cieszę się, że kwalifikacja i wszystkie badania już za mną. Pierwszy krok został poczyniony. Kolejne mam nadzieję, że pójdą już łatwiej. 😊 Teraz czas ponownego oczekiwania na decyzję o kwalifikacji aż wreszcie telefon z wezwaniem na podanie leku. Znowu przede mną niespokojny czas, czas pełen cierpliwości i wyczekiwania ale czuję, że właśnie coś się zaczyna! 😊😃
Trzymajcie kciuki, aby jak najszybciej! 😊😍😘