Jak to jest trzymać w rękach swoją przyszłość? Coś na co się czekało 27 lat?
To niezapomniany moment! Malutkie pudełeczko od którego poniekąd zależy Twoje życie. 12 mg cennego płynu, który płynie już w moim rdzeniu kręgowym po raz czwarty.
4 dawkę Spinrazy czyli pierwszego leku na rdzeniowy zanik mięśni przyjęłam wczoraj. Pomimo niewielkiego bólu i odrobiny stresu który zawsze mi towarzyszy było na prawdę super.
Nigdy w życiu bym nie sądziła że polubię pobyty w szpitalu. Lubię je ze względu na ludzi, których dzięki nim poznaje. Za każdym razem poznaje kogoś nowego. Poznaje nową historię, każdy z nas ją ma, każdy z nas ma swoją historię. Dla mnie fascynujące jest za każdym razem poznawać inną historię. Bardzo to lubię! Z niektórymi wymieniam się telefonem lub Facebookiem i utrzymujemy kontakt do dziś. Z innymi zaś widzę się tylko jeden jedyny raz, często nawet nie znając imienia poznaje historię tej osoby, na koniec życzymy sobie wszystkiego dobrego i... zapewne nigdy więcej się już nie spotkamy. Innych znowu znam tylko online a dzięki Spinrazie mam okazję poznać kogoś osobiście. Spinraza łączy ludzi. Każdy pobyt tam pomimo, że to szpital i jest wszystko to czego nienawidzę czyli pobieranie krwi, igły itp. nastraja mnie optymizmem właśnie dzięki ludziom! Każdy z pacjentów nie jest zdrowy, niektórzy dopiero czekają na diagnozę, inni już ją mają i nie jest ona zadowalająca ale... Każdy potrafi być optymistycznie nastawionym do życia człowiekiem, uśmiechać się, żartować. W duchu dziękuję za to, że spotykam takich fantastycznych ludzi i szczególnie pozdrawiam: Edytę, z którą udało nam się spotkać wczoraj po raz drugi z czego byłyśmy bardzo szczęśliwe Emilia, z którą poznałam się na oddziale Jolanta, z którą znałyśmy się online a którą mogłam poznać osobiście Marcin, z którym znaliśmy się online już jakiś czas i dzięki podaniu mogliśmy się poznać na żywo. Oraz sympatyczną Panią, z którą byłam wczoraj na sali ale niestety nie wiem jak miała na imię. Takie pobyty w szpitalu różnią się znacznie z tym z czym zawsze kojarzył mi się szpital czyli z walką o oddech i nieraz nawet o życie. Teraz nawet pobieranie krwi nie jest straszne, gdyż Pani Hani udaje się zawsze pobrać za pierwszym razem. To prawdziwa mistrzyni! Kolejny pobyt teraz dopiero za 4 miesiące. Ciekawe kogo tym razem spotkam?
A tymczasem kilka najbliższych dni leżę i odpoczywam a potem biorę się ostro za rehabilitację!
Cudownego wieczoru Kochani!