VII Weekend ze SMAkiem czyli konferencja na temat choroby SMA

Aktualizacja: 15 lip 2019


Hej! 😃 W minioną sobotę uczestniczyłam już w VII Weekendzie ze SMAkiem czyli konferencji na temat choroby SMA, wyzwań z nią związanych, odpowiedniej rehabilitacji, diety i jeszcze wielu innych aspektów wiążących się bezpośrednio z naszym SMAkowitym życiem. To spotkanie było wyjątkowe bo od stycznia tego roku walka się skończyła. Lek został zrefundowany u nas w kraju! Po 26 latach czekania mamy lek na SMA! Nigdy nie sądziłam, że tego dożyję. To zasługa ciężkiej pracy wielu ludzi z Fundacja SMA, lek oraz oczywiście fantastyczne przygotowanie konferencji. Dziękuję! 😃❤❤❤ Fajnie było spotkać znajome twarze, porozmawiać o efektach leczenia z tymi, którzy już przyjmują lek, doradzić się i poczuć się wśród wszystkich tych osób, wózków i respiratorów jakoś tak dobrze i znajomo. 😊 Poczuć, że nie jestem z tym sama i że inni też wciąż czekają, na to aż cudowna substancja o nazwie Spinraza wypełni ich rdzeń kręgowy. Przede mną jeszcze trochę cierpliwości w oczekiwaniu na wezwanie do szpitala, w oczekiwaniu na telefon. Wierzę jednak, że będzie to mniej aniżeli więcej. 🙂 Dzięki Agata Rogalska, Marlena Kleinschmidt za chwilę rozmowy, miło było znowu Was zobaczyć. 🙂😃 Marta Żurowska muszę o Tobie napisać bo Twoje słodkie córeczki za każdym razem mnie wzruszają. 😊😍❤ Marta jest kobietą chorującą na SMA, która urodziła dwie wspaniałe dziewczynki. Myślę, że nic więcej nie muszę dodawać dlaczego mnie to wzrusza. 😊Jesteście piękną rodzinką! 😊😃😍 To był fajny czas, pełen wzajemnych uśmiechów podczas przechadzek korytarzem, nowej wiedzy i ciekawych rozmów. Dziękuję za to i do zobaczenia za rok! 😃 Szczególne podziękowania należą się mojej Mamie, która znowu dla mnie pokonała swój strach przed jazdą autem, najpierw na konferencję a potem do Warszawy. Wiem ile Cię to kosztowało stresu ale i odwagi, którą w sobie odnalazłaś mimo przeciwności i ostatnich wydarzeń dlatego bardzo Ci dziękuję! 😍😘😘😘❤❤❤ Bierzcie przykład z mojej Mamy stawajcie oko w oko ze swoim strachem, walczcie z nim, pokonujcie go i wychodźcie zwycięsko z bitwy! Miejcie w sobie odwagę, aby tą walkę podjąć. 😃😊Życzę Wam tego z całego serca ❤ Pozdrawiam! Karolina B.

O Mnie

Jestem marzycielką. Marzycielką, która kocha realizować swoje marzenia. Moją pasją są podróże, poznawanie nowych ludzi oraz biznes, którym się zajmuję. Kocham to co robię bo dzięki temu moje życie diametralnie się zmieniło, świat stanął dla mnie otworem i pokazał mi, że aby dokonywać rzeczy niemożliwych wcale nie trzeba być idealnym. Jestem kobietą, która pomimo swojej niepełnosprawności nigdy się nie poddaje i zawsze walczy do końca o to co jest dla niej ważne.

 

Czytaj więcej

 

© 2019 by Karolina Bednarczyk. Proudly created with Wix.com

Zapisz się na moją listę mailingową!
  • White Facebook Icon
  • YouTube - Biały Krąg