VII Weekend ze SMAkiem czyli konferencja na temat choroby SMA

Aktualizacja: 15 lip 2019


Hej! 馃槂 W minion膮 sobot臋 uczestniczy艂am ju偶 w VII Weekendzie ze SMAkiem czyli konferencji na temat choroby SMA, wyzwa艅 z ni膮 zwi膮zanych, odpowiedniej rehabilitacji, diety i jeszcze wielu innych aspekt贸w wi膮偶膮cych si臋 bezpo艣rednio z naszym SMAkowitym 偶yciem. To spotkanie by艂o wyj膮tkowe bo od stycznia tego roku walka si臋 sko艅czy艂a. Lek zosta艂 zrefundowany u nas w kraju! Po 26 latach czekania mamy lek na SMA! Nigdy nie s膮dzi艂am, 偶e tego do偶yj臋. To zas艂uga ci臋偶kiej pracy wielu ludzi z Fundacja SMA, lek oraz oczywi艣cie fantastyczne przygotowanie konferencji. Dzi臋kuj臋! 馃槂鉂も潳鉂 Fajnie by艂o spotka膰 znajome twarze, porozmawia膰 o efektach leczenia z tymi, kt贸rzy ju偶 przyjmuj膮 lek, doradzi膰 si臋 i poczu膰 si臋 w艣r贸d wszystkich tych os贸b, w贸zk贸w i respirator贸w jako艣 tak dobrze i znajomo. 馃槉 Poczu膰, 偶e nie jestem z tym sama i 偶e inni te偶 wci膮偶 czekaj膮, na to a偶 cudowna substancja o nazwie Spinraza wype艂ni ich rdze艅 kr臋gowy. Przede mn膮 jeszcze troch臋 cierpliwo艣ci w oczekiwaniu na wezwanie do szpitala, w oczekiwaniu na telefon. Wierz臋 jednak, 偶e b臋dzie to mniej ani偶eli wi臋cej. 馃檪 Dzi臋ki Agata Rogalska, Marlena Kleinschmidt za chwil臋 rozmowy, mi艂o by艂o znowu Was zobaczy膰. 馃檪馃槂 Marta 呕urowska musz臋 o Tobie napisa膰 bo Twoje s艂odkie c贸reczki za ka偶dym razem mnie wzruszaj膮. 馃槉馃槏鉂 Marta jest kobiet膮 choruj膮c膮 na SMA, kt贸ra urodzi艂a dwie wspania艂e dziewczynki. My艣l臋, 偶e nic wi臋cej nie musz臋 dodawa膰 dlaczego mnie to wzrusza. 馃槉Jeste艣cie pi臋kn膮 rodzink膮! 馃槉馃槂馃槏 To by艂 fajny czas, pe艂en wzajemnych u艣miech贸w podczas przechadzek korytarzem, nowej wiedzy i ciekawych rozm贸w. Dzi臋kuj臋 za to i do zobaczenia za rok! 馃槂 Szczeg贸lne podzi臋kowania nale偶膮 si臋 mojej Mamie, kt贸ra znowu dla mnie pokona艂a sw贸j strach przed jazd膮 autem, najpierw na konferencj臋 a potem do Warszawy. Wiem ile Ci臋 to kosztowa艂o stresu ale i odwagi, kt贸r膮 w sobie odnalaz艂a艣 mimo przeciwno艣ci i ostatnich wydarze艅 dlatego bardzo Ci dzi臋kuj臋! 馃槏馃槝馃槝馃槝鉂も潳鉂 Bierzcie przyk艂ad z mojej Mamy stawajcie oko w oko ze swoim strachem, walczcie z nim, pokonujcie go i wychod藕cie zwyci臋sko z bitwy! Miejcie w sobie odwag臋, aby t膮 walk臋 podj膮膰. 馃槂馃槉呕ycz臋 Wam tego z ca艂ego serca 鉂 Pozdrawiam! Karolina B.

O Mnie

Jestem marzycielk膮. Marzycielk膮, kt贸ra kocha realizowa膰 swoje marzenia. Moj膮 pasj膮 s膮 podr贸偶e, poznawanie nowych ludzi oraz biznes, kt贸rym si臋 zajmuj臋. Kocham to co robi臋 bo dzi臋ki temu moje 偶ycie diametralnie si臋 zmieni艂o, 艣wiat stan膮艂 dla mnie otworem i pokaza艂 mi, 偶e aby dokonywa膰 rzeczy niemo偶liwych wcale nie trzeba by膰 idealnym. Jestem kobiet膮, kt贸ra pomimo swojej niepe艂nosprawno艣ci nigdy si臋 nie poddaje i zawsze walczy do ko艅ca o to co jest dla niej wa偶ne.

 

Czytaj wi臋cej

 

漏 2019 by Karolina Bednarczyk. Proudly created with Wix.com

Zapisz si臋 na moj膮 list臋 mailingow膮!
  • White Facebook Icon
  • YouTube - Bia艂y Kr膮g