VII Weekend ze SMAkiem czyli konferencja na temat choroby SMA

Hej! 😃 W minioną sobotę uczestniczyłam już w VII Weekendzie ze SMAkiem czyli konferencji na temat choroby SMA, wyzwań z nią związanych, odpowiedniej rehabilitacji, diety i jeszcze wielu innych aspektów wiążących się bezpośrednio z naszym SMAkowitym życiem. To spotkanie było wyjątkowe bo od stycznia tego roku walka się skończyła. Lek został zrefundowany u nas w kraju! Po 26 latach czekania mamy lek na SMA! Nigdy nie sądziłam, że tego dożyję. To zasługa ciężkiej pracy wielu ludzi z Fundacja SMA, lek oraz oczywiście fantastyczne przygotowanie konferencji. Dziękuję! 😃❤❤❤ Fajnie było spotkać znajome twarze, porozmawiać o efektach leczenia z tymi, którzy już przyjmują lek, doradzić się i poczuć się wśród wszystkich tych osób, wózków i respiratorów jakoś tak dobrze i znajomo. 😊 Poczuć, że nie jestem z tym sama i że inni też wciąż czekają, na to aż cudowna substancja o nazwie Spinraza wypełni ich rdzeń kręgowy. Przede mną jeszcze trochę cierpliwości w oczekiwaniu na wezwanie do szpitala, w oczekiwaniu na telefon. Wierzę jednak, że będzie to mniej aniżeli więcej. 🙂 Dzięki Agata Rogalska, Marlena Kleinschmidt za chwilę rozmowy, miło było znowu Was zobaczyć. 🙂😃 Marta Żurowska muszę o Tobie napisać bo Twoje słodkie córeczki za każdym razem mnie wzruszają. 😊😍❤ Marta jest kobietą chorującą na SMA, która urodziła dwie wspaniałe dziewczynki. Myślę, że nic więcej nie muszę dodawać dlaczego mnie to wzrusza. 😊Jesteście piękną rodzinką! 😊😃😍 To był fajny czas, pełen wzajemnych uśmiechów podczas przechadzek korytarzem, nowej wiedzy i ciekawych rozmów. Dziękuję za to i do zobaczenia za rok! 😃 Szczególne podziękowania należą się mojej Mamie, która znowu dla mnie pokonała swój strach przed jazdą autem, najpierw na konferencję a potem do Warszawy. Wiem ile Cię to kosztowało stresu ale i odwagi, którą w sobie odnalazłaś mimo przeciwności i ostatnich wydarzeń dlatego bardzo Ci dziękuję! 😍😘😘😘❤❤❤ Bierzcie przykład z mojej Mamy stawajcie oko w oko ze swoim strachem, walczcie z nim, pokonujcie go i wychodźcie zwycięsko z bitwy! Miejcie w sobie odwagę, aby tą walkę podjąć. 😃😊Życzę Wam tego z całego serca ❤ Pozdrawiam! Karolina B.